Avv. Vincenzo Colarocco
L’
European Data Protection Supervisor (EDPS) ha pubblicato lo scorso 6 gennaio, il
parere preliminare sulla protezione dei dati e la ricerca scientifica, in un contesto in cui rilevanti sono oramai gli aspetti circa il rapporto esistente tra la digitalizzazione, il progresso delle tecnologie, i
big data,
rispetto alla indispensabile
tutela dei dati personali e al relativo consenso: la digitalizzazione ha reso la generazione e la diffusione di dati personali più semplice ed economica trasformando il modo in cui viene condotta la ricerca scientifica.
La protezione dei dati è destinata a servire da “rete di sicurezza” per le persone i cui dati sono necessari per sostenere la ricerca scientifica: i dati personali, infatti, consentono una migliore comprensione delle malattie, dello sviluppo di nuove terapie e del miglioramento generale della qualità della vita. Si aggiunge che la
digitalizzazione ha innegabilmente contribuito a creare un nuovo potenziale per la
responsabilizzazione del singolo tenuto ad affrontare profonde questioni sociali come la sanità pubblica.
Il presente parere preliminare trae origine dal lavoro dell’EDPS e del Gruppo di Lavoro “Articolo 29” con lo scopo di promuovere una approfondita riflessione tra la
community della ricerca e quella della protezione dei dati personali.
Il documento si struttura in
sei sezioni che vengono delineati come segue:
– in primo luogo, viene delineato il
quadro generale della ricerca scientifica nell’era digitale e le questioni ad essa correlate (sezione 2);
– successivamente, viene circoscritto il concetto di ricerca scientifica rispetto al Regolamento UE 2016/679 (“GDPR) (sezione 3);
– viene delineato il
quadro di governance e la politica di ricerca nell’Unione europea ed all’interno del quale si colloca la protezione dei dati, con particolar riguardo agli
studi clinici ed alla ricerca medica nel rispetto della dignità umana e il diritto all’integrità della persona (sezioni 4 e 5);
– viene proposto un
quadro sui principi cardine del GDPR connessi al trattamento dei dati per finalità scientifiche e/o di ricerca (a mero titolo esemplificativo e non esaustivo, i principi di liceità, correttezza, trasparenza, minimizzazione dei dati personali) (sezione 6).
